Alfonso Rossi
Quali sono le principali novità introdotte dalla cosiddetta legge sul testamento biologico?
Lo scorso 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la legge (n. 219 del 22/12/2017) che prevede la possibilità di dettare anticipatamente le proprie volontà in tema di trattamenti sanitari cui essere sottoposti in caso di infermità o lesioni celebrali irreversibili o invalidanti.
Dopo le numerose spinte propulsive provenienti dalla società civile anche a seguito di casi noti come quello di Eluana Englaro e Piergiorgio Welby, la legge che si intitola “Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari” introduce una serie di novità sviluppate in 8 articoli con l'obiettivo di tutelare la libertà di ciascuno di scegliere se consentire o rifiutare le scelte diagnostiche o terapeutiche e singoli trattamenti sanitari.
Il diritto di essere informati sulle proprie condizioni di salute
I primi articoli della legge trattano i diversi aspetti del consenso informato, sancendo il diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e di ricevere informazioni complete, aggiornate e comprensibili in merito alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli esami diagnostici e dei trattamenti sanitari consigliati dal medico nonchè alle possibili alternative e conseguenze del rifiuto o rinuncia ai medesimi.
Il paziente può anche rifiutare di ricevere le suddette informazioni o indicare il familiare o la persona di fiducia cui da l'incarico di riceverle e di esprimere il consenso al suo posto.
Il consenso informato o le indicazioni così ricevute dal paziente o dalla persona di fiducia vengono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico e possono anche essere acquisiti in forma scritta o attraverso videoregistrazioni ovvero mediante dispositivi che, in caso di disabilità, consentano la comunicazione.
Il consenso o il rifiuto ai trattamenti, o anche ai singoli atti dello stesso, espresso validamente con le modalità sopra chiarite da ogni persona capace di agire può, inoltre, essere revocato in qualsiasi momento anche qualora l'eventuale revoca determini l'interruzione delle terapie.
Trattamenti sanitari e consenso
La legge chiarisce che sono considerati trattamenti sanitari anche la nutrizione e l'idratazione artificiali e prevede che, qualora il paziente esprima il suo rifiuto a trattamenti necessari alla propria sopravvivenza, è dovere del medico prospettare allo stesso, e se egli lo consente ai familiari, le conseguenze della sua decisione nonchè indicare possibili alternative e promuovere tutte le azioni di sostegno al soggetto medesimo anche avvalendosi dell'assistenza psicologica.
Come ovvio anche relativamente a quest'ultima eventualità, stante l'annotazione delle volontà espresse nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario, è sempre possibile rivalutare la propria decisione e modificare le proprie decisioni.
Il medico è tenuto a rispettare le disposizioni del paziente e, avendolo fatto, non incorre in alcuna responsabilità civile o penale; dal canto suo il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari alla legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali che, qualora richiesti, non corrisponderanno ad alcun obbligo professionale da parte del medico stesso.
In caso di situazioni emergenziali la legge prescrive che il medico e la sua èquipe assicurino le cure necessarie nel rispetto della volontà del paziente se ne è possibile il recepimento.
Terapia del dolore e cure palliative
Sono, inoltre, previsti l'obbligo per tutte le strutture sanitarie, anche cattoliche, di predisporsi al fine di dare attuazione ai principi della normativa in questione nonchè una specifica formazione diretta ai medici e a tutti gli esercenti le professioni sanitarie, nelle materie riguardanti i rapporti con il paziente, la terapia del dolore e le cure palliative.
Va dato atto che la legge prescrive per il medico il dovere di alleviare le sofferenze del paziente avvalendosi della terapia del dolore e delle cure palliative, nonchè, in caso di prognosi infausta o di imminenza di morte, il divieto di ostinarsi irragionevolmente nella somministrazione di cure mediante trattamenti inutili o sproporzionati.
Con il consenso del paziente, inoltre, e sempre in caso di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore.
A tal proposito, sebbene con la regolamentazione della cosidetta sedazione palliatiava profonda, il Legislatore abbia dato seguito alle numerose istanze finalizzate ad ottenere il diritto ad una “morte dignitosa”, libera dall'accanimento terapeutico e dal dolore, occorre sottolineare che con la presente legge non viene assolutamente introdotta l'eutanasia.
La differenza è, infatti, piuttosto evidente: mentre nel primo caso si somministrano, su consenso del paziente, dei farmaci in grado di sedarlo profondamente annullandone la consapevolezza e, dunque, la percezione delle sofferenze fisiche ed esistenziali, senza tuttavia provocarne o accelerarne la morte, nel caso dell'eutanasia, rimasta illegale in Italia anche a seguito del recente intervento legislativo, l'obiettivo è quello di porre fine alla vita del soggetto che lo richiede, attraverso un farmaco che ne faccia cessare tutte le funzioni vitali.
Il consenso alle cure per i minori e gli incapaci
Cosa accade, invece, nel caso in cui il malato sia un minore o un incapace?
In tal caso l'art. 3 prevede che anche questi soggetti abbiano diritto ad essere informati e a partecipare alle decisioni sulla loro salute nel rispetto del diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione che hanno ispirato la presente novità legislativa.
Per i minori e gli interdetti, tuttavia, il consenso informato sarà legittimamente espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore sempre coinvolgendo nella scelta anche il diretto interessato, tenendo conto della sua età e del suo grado di maturità e tutelandone sempre la salute psicofisica e la dignità personale.
Qualora i rappresentanti legali dei soggetti in questione scelgano di rifiutare le cure proposte e il medico le ritenga, invece, necessarie e appropriate, la legge riemette la decisione alla figura del giudice tutelare su ricorso dello stesso rappresentante legale, dal diretto interessato ovvero dal medico o dal rappresentante legale della struttura sanitaria.
Con riguardo alla persona inabilitata, la legge prevede che solo nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno la cui nomina preveda l'assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso alle cure sia espresso anche o esclusivamente dall'amministratore di sostegno tenendo in considerazione la volontà del beneficiario e valutato il suo grado di capacità di intendere e di volere; negli altri casi il consenso informato viene, invece, espresso dall'inabilitato stesso.
La legge in commento, introduce, inoltre, la facoltà, per qualsiasi persona maggiorenne e capace di intendere e volere, di dettare le proprie volontà in vista di una futura malattia che ne comprometta la capacità di autodeterminarsi.
Il testamento biologico, o, come sono definite all'art. 4 del testo di legge, le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), sono le preferenze in materia di trattamenti sanitari nonchè il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e ai singoli trattamenti sanitari, che ciascuna persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può esprimere in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi.
Le DAT possono essere scritte a mano, al computer o espresse mediante videoregistrazione e, con le medesime modalità, possono in qualsiasi momento essere rinnovate, modificate o revocate. Devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata cioè sottoscritta da un pubblico ufficiale quali il notaio o un medico del Servizio Sanitario Nazionale, o anche consegnata personalmente dal disponente presso l'ufficio dello stato civile del suo comune di residenza.
La nomina di una persona di fiducia (o fiduciario)
La legge prevede, inoltre, che con le DAT possa essere indicata una persona di fiducia, purchè maggiorenne e capace di intendere e di volere, denominata “fiduciario”, con l'incarico di rappresentare il disponente quando quest'ultimo non sarà più in grado di esprimersi. Anche l'incarico al fiduciario potrà essere revocato in qualsiasi momento con le medesime modalità previste per la nomina e senza necessità di motivazione.
Nel caso in cui nelle DAT non sia specificato il fiduciario o egli abbia rinunciato, sia deceduto o divenuto incapace, le dichiarazioni di volontà del disponente conservano la loro efficacia e, ove necessario, il giudice tutelare provvederà alla nomina di un amministratore di sostegno. Qualora, poi, l'urgenza impedisca di procedere alla revoca delle DAT nelle forme previste esse possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico e in presenza di due testimoni.
Il Biotestamento: disposizioni pratiche
E', inoltre, prevista l'esenzione dall'obbligo di registrazione, dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto o tassa.
Sia in presenza che in assenza di DAT la volontà del malato deve, comunque, essere rispettata; è, tuttavia, consentito al medico di seguire le indicazioni del paziente o quelle contenute nelle DAT, allorchè siano state scoperte nuove terapie che potrebbero permettere un miglioramento del paziente e di cui lui stesso non era a conoscenza al momento della redazione delle DAT; la scelta di disattendere in tutto o in parte le DAT deve essere presa dal medico in accordo con il fiduciario e, in caso di conflitto tra i medesimi la decisione sarà rimessa al giudice tutelare.
Entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della legge le dichiarazioni del disponente potranno essere inserite all’interno del fascicolo medico elettronico presente in numerose regioni o in un registro nazionale che sarà appositamente istituito; inoltre è consigliabile consengare le DAT anche al fiduciario che ci si è scelto.
Come si è visto l'intero testo normativo valorizza il rapporto di fiducia medico paziente valorizzando, in ogni stadio della malattia, la volontà e l'autonomia decisionale del destinatario delle cure mediche coinvolgendo, col consenso dell'interessato, anche i familiari e le sue persone di fiducia; il consenso del paziente o del fiduciario ai trattamenti, inoltre, sarà imprescindibile.
Notaio Alfonso Rossi – Tel. 0734900000
