Relazione del Dott. Vittorio Vanini all'Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Fermo e ai Rotary Club Fermo e Alto Fermano Sibillini del 6 marzo 2015
Ringraziamenti Devo anzitutto ringraziare tutti i presenti, uno per uno, per aver scelto di partecipare a questa serata in cui si parlerà anche dell’attività dell’associazione “the Heart of Children”onlus, che ho l’onore di presiedere.
Bambini cardiopatici nel mondo. La popolazione mondiale risulta allo stato attuale attorno ai 7 miliardi e 300 milioni. Le nascite costituiscono l’1% circa della popolazione (naturalmente a seconda della località). Perciò le nascite sono circa 73 milioni all’anno. Le cardiopatie congenite costituiscono circa l’1% delle nascite. Quindi se consideriamo la popolazione mondiale possiamo dire che circa un milione di cardiopatici congeniti nascono ogni anno nel mondo. Un Centro di cardiopatici congeniti deve drenare circa 7-8 milioni di abitanti, talvolta si possono accettare anche 5 milioni di abitanti. Non bisogna dimenticare che le cardiopatie congenite costituiscono circa il 50 % di tutte le malformazioni neonatali: e questo è un motivo valido per trattarle e creare centri che possano sviluppare questa specialità importantissima. Il 30 % dei neonati con cardiopatia congenita deve essere trattato nel primo mese di vita, come ad esempio l’atresia della tricuspide, la trasposizione dei grossi vasi, le malformazioni complesse, ecc. Un altro 30 % deve essere trattato nei primi sei-otto mesi di vita, come ad esempio il canale atrio-ventricolare, il difetto interventricolare, ecc. Un altro 30 % può essere seguito e trattato senza urgenza, come ad esempio il Fallot, il DIA, il DIV restrittivo, le stenosi aortiche, ecc. Ci sono poi i piccoli difetti neonatali come i DIV o i DIA che scompaiono spontaneamente nei primi mesi di vita. Fra i bambini bisogna poi considerare altri gruppi di cardiopatici non congeniti, come quelli affetti da reumatismo articolare, che in Europa compare dopo i 4 anni di vita, da miocarditi (spesso sottovalutate), da miocardiopatie dilatative congestizie o ipertrofiche. Un vero Centro deve potere operare in circolazione extracorporea almeno 250-300 pazienti all’anno a cui si aggiungono i cuori chiusi, i pazienti cardiologici con le procedure diagnostiche ed interventistiche. Insomma il Centro deve saper trattare circa 1000 pazienti ogni anno. Nelle nazioni in via di sviluppo, in mancanza di cure tempestive, mediche e chirurgiche, la metà dei bambini affetti da cardiopatia congenita è destinata a non raggiungere il primo anno di vita, mentre gli altri vanno incontro a gravi problemi di crescita e di sviluppo psicosomatico, con handicap respiratori e/o circolatori. Le statistiche dicono che questi bambini non trattati rappresentano circa il 60-70% di tutti quelli che nascono con una malformazione al cuore. Eppure, come succede nei Paesi più avanzati, spesso un intervento cardiologico o cardiochirurgico attuato da medici esperti in un Centro attrezzato potrebbe cambiare questo decorso e dare al cuore di questi bambini e alle loro famiglie nuove capacità e speranze. Quando e come nasce l’Associazione? Da anni molti cardiochirurghi e cardiologi italiani e stranieri cercano di fronteggiare il grave problema della cardiochirurgia pediatrica nei paesi poveri, sia organizzando “missioni umanitarie” per prestare cure mediche, sia trasferendo e operando nei propri ospedali tanti piccoli cardiopatici provenienti da queste aree disagiate. Questo ora non è più possibile per le difficoltà che sono insorte in Italia e in Europa per offrire interventi gratuiti a questi pazienti. La nostra associazione è nata nel gennaio 2004 per aiutare i bambini dei paesi disagiati che nascono con una malformazione cardiaca e per favorire in ogni modo lo sviluppo locale della cardiochirurgia pediatrica proprio là dove maggiore e urgente è il bisogno. Come opera l’Associazione? “the Heart of Children” vuole accompagnare la crescita di Centri dove i bambini possano essere curati: - promuovendo la formazione teorica e pratica del personale medico e infermieristico - supplendo ad eventuali necessità di apparecchiature o di materiale sanitario - effettuando regolarmente missioni con un team altamente qualificato per eseguire “in loco” interventi di cardiochirurgia pediatrica e attività diagnostiche e interventistiche di cardiologia pediatrica - assicurando nel luogo prescelto la continuità degli aiuti e della collaborazione. La differenza tra noi e molte altre associazioni è che noi vogliamo curare i bambini nel loro paese d’origine, e per aiutarli vogliamo formare i loro medici e far crescere i centri che già esistono e che al momento non sono ancora in grado di coprire le necessità. La convinzione profonda che sta alla base del progetto è che soltanto promuovendo lo sviluppo e accompagnando fini all’autonomia i Centri già esistenti, l’aiuto diventa veramente incisivo e duraturo. Inoltre è anche molto meno costoso intervenire nei loro paesi. Perché operare nel paese di origine? Il costo per finanziare un intervento chirurgico in Europa o in USA è assai maggiore di quello che sarebbe necessario per operare questi bambini nei loro paesi di origine. Se il costo globale di un intervento, ad esempio in Italia, è di circa 25.000 euro (compresi trasporto, vitto e alloggio per uno o due parenti), con la stessa cifra “the Heart of Children” può organizzare una missione sul posto, fare formazione agli specialisti locali, visitare almeno una cinquantina di bambini e operarne almeno 5. Inoltre, il centro straniero potrà gradualmente raggiungere l'autonomia e affrontare col tempo anche le situazioni più complesse. Certo, questo richiede un discreto livello dello standard medico locale; l’iniziativa non può progredire o non può essere avviata nei paesi che non dispongano di un buon servizio cardiologico, come in ospedali che non abbiano strutture adeguate e personale addestrato e soprattutto motivato a crescere. Questo principio guida deve essere tenuto in seria considerazione prima di scegliere il centro o il Paese che potrebbe beneficiare del nostro progetto. Come si realizza una missione? L’Associazione si avvale della collaborazione di cardiologi, anestesisti, cardiochirurghi, tecnici e infermieri particolarmente esperti nel trattamento delle cardiopatie dei bambini. Essi offrono la loro competenza esclusivamente su base volontaristica, senza alcun compenso, provengono dai più importanti ospedali italiani e si alternano nelle varie missioni compatibilmente con i propri impegni di lavoro. In piccoli gruppi si trasferiscono nell’ospedale straniero prescelto dove per circa una settimana si affiancano all’attività del reparto, visitano i pazienti cardiopatici, eseguono ecocardiogrammi, effettuano gli interventi cardiochirurgici e le procedure cardiologiche, seguono i malati in terapia intensiva, sempre in collaborazione con il personale locale e non sostituendosi ad esso L'Associazione fornisce generalmente il materiale sanitario utile per le cure e, in base al proprio budget, dona all’ospedale apparecchiature ritenute importanti per realizzare localmente la cardiochirurgia dei bambini Risultati attesi per ogni missione 50 pazienti esaminati: 7 cateterismi diagnostici 3 cateterismi interventistici controlli in follow-up selezione dei pazienti per la chirurgia eseguibile dai chirurghi locali e dal team dell’associazione 6-8 interventi su bambini formazione e training del personale medico e infermieristico Costo di ogni missione di “the Heart of Children”: € 8.000- 10.000 più il materiale necessario, che può avere un costo anche rilevante. Per una filosofia nostra di comportamento, cerchiamo di coinvolgere le istituzioni locali a partecipare, anche in piccola parte, alle spese, offrendo, per esempio, una parte del mantenimento o dell’albergo o agevolando in vari modi la missione. Quali iniziative in questo momento? L’Associazione attualmente sta agendo in ospedali dell’Albania, della Georgia, della Lettonia, della Cina, del Nepal e del Kazakistan. Ha partecipato in maniera congiunta alla missione in Zambia dello scorso anno. Dalla sua nascita ha già compiuto 120 missioni. Questo significa che più di 800 bambini sono stati operati, altri 400 sono stati sottoposti a cateterismi diagnostici e/o interventistici, e circa 5000 sono stati visitati e controllati con ecocardiogramma. Ogni volta è stato portato materiale sanitario utile per le cure e per gli interventi e/o apparecchiature che poi sono state lasciate sul posto in dotazione all’ospedale. Certamente con il tempo i fondi a disposizione sono sempre più ridotti e difficili da reperire Progetti per lo Zambia Riferendoci in particolare allo Zambia, dove mi sono recato l’anno scorso per una prima missione insieme al gruppo di “We for Zambia”, insieme al dr Carlo Massini, devo dire che le difficoltà organizzative sono state molte. C’è la volontà locale di iniziare ad operare bambini e c’è anche la necessità oggettiva, perché il Centro potrebbe drenare una popolazione di 30 milioni, considerando Zambia e Zimbawe insieme. Attualmente non mi sembra che ci sia possibilità per questi bambini di essere operati. C’è una grossa carenza nella formazione del personale locale sia medico che infermieristico e quindi è necessario che il livello venga aumentato con periodi di training da effettuarsi nei nostri Istituti e sembra che le Istituzioni siano consapevoli di ciò e favorevoli a promuovere questi aggiornamenti. C’è anche una grande necessità di materiale specifico per la cardiochirurgia e la cardiologia, ma a questo si è già in buona parte provveduto. Non si può negare che i problemi siano numerosi e che sia necessario un notevole impegno da parte di tutti, ma ciò non toglie che potremo fare molto bene in futuro donando la nostra esperienza e capacità tecnica. Vittorio Vanini